A través de los años, la financiación del Proyecto Genomas Raros ha venido de diversas fuentes, entre ellas, subvenciones federales y de otro tipo, y organizaciones de defensa del paciente. Actualmente nos encontramos en el último año de la subvención del NIH que apoya la secuenciación y otros aspectos del estudio. Hay incertidumbre sobre la financiación futura. Por lo tanto, hemos tomado la difícil decisión de suspender temporalmente la inscripción de nuevas familias y de centrar los recursos en las familias ya inscritas mientras conseguimos más financiación para el estudio.
Con las familias que ya están inscritas, vamos a continuar con todas las demás actividades del estudio, como la secuenciación, el análisis de datos y la entrega de resultados cuando se hagan descubrimientos diagnósticos. En relación con las nuevas familias que quieran participar, planeamos que esta sea una pausa temporal, aunque su duración no se conoce en este momento. No vamos a cerrar el estudio.
Agradecemos su interés en este trabajo y pensamos continuar con nuestra misión de hallar los diagnósticos genéticos de las familias y de contribuir a los adelantos científicos en el diagnóstico genómico. Consulte aquí periódicamente en busca de anuncios nuevos, que se actualizarán a medida que surjan cambios en el estudio.
Gracias por su interés en el Proyecto Genomas Raros. Nos encantará seguir trabajando con las familias para descubrir las bases genómicas de las enfermedades raras.
Atentamente,
Dra. Heidi Rehm
Investigadora principal, Proyecto Genomas Raros
Co-directora, Medical and Population Genetics
Broad Institute of MIT and Harvard